L’articolo riflette sul modo di “abitare poeticamente” l’esperienza della disabilità, intrecciando narrazione autobiografica, riflessione estetica e riferimenti filosofici e culturali. A partire dalla sua esperienza personale e intercalando versi poetici, Silvana Kuhtz esplora le categorie di normalità, bruttezza e disabilità come costruzioni sociali che generano esclusione e ridefiniscono le possibilità di relazione, comunicazione e presenza nel mondo.
Ci sono poi le cose irreparabili
Ir-re-pa-ra-bi-li
la storia che è sempre tutto possibile è
vera e non vera
si chiudono le strade a un certo punto
e no, non si riaprono più:
franano intere città
cade la lava su Pompei
cadono le bombe su Gaza
c’è la guerra in Europa
nascono bambini malati
e io
credo di avere un problema con l’irreparabile.
Sì.
Finiscono le favole anche col nonlieto fine.
Sì.
Mi presento, non sono normale, non più, sono diventata una di quelle persone che chiamano speciali, special needs, fragili, in una parola handicappate, in più parole portatrici di disabilità, perché, in effetti, la disabilità te la porti appresso, è un fuoco che porti, tedofora di cose che fanno paura, provocano imbarazzo!
L’isola su cui sono atterrata ha dell’impensabile, dell’incredibile, una persona che ha trovato il suo talento nella voce, sta su un palco almeno cento giorni l’anno, insegna, insomma fa cose e vede gente usando la voce, incredibilmente la perde per via di quel mistero che sono le malattie rare. Malattie che sono studiate poco e quindi sono in-cu-ra-bi-li. Mi è sembrato di essere caduta in un tunnel del tempo, sono stata forse risucchiata ai tempi in cui dire incurabile era la norma? In un incubo? No, siamo nel 2026 e a me è toccato questo destino.
Tranquille, tranquilli.
Sono io quella cui è andata peggio, rilassatevi,
le statistiche dicono
che non toccherà anche a voi.
respirate, un bel respiro profondo, il destino ha preso me.
non te, non voi.
Soprattutto, hanno dell’incredibile le sfaccettature dell’incontro tra il mondo dei normali, quelli di voi che sono chiamati normodotati, e il mondo di noi, anormali, grotteschi, gobbuti, brutti, sgraziati. Hanno del comico, del paradossale.
Nella sua Poetica, Aristotele ci dice che la bruttezza quando è innocua è ridicola, e specificamente “la commedia è imitazione di persone che valgono meno, non però per una malvagità totale, ma del brutto è un elemento il ridicolo. Il ridicolo è infatti un errore e una bruttezza indolore e non dannosa, proprio come la maschera comica è qualcosa di brutto e di distorto senza sofferenza”. Il ridicolo si identifica con una bruttezza, con una deformità che si può guardare da lontano, che si può controllare senza coinvolgimenti, che si può isolare in uno spazio sociale non pericoloso.
Un altro filosofo e poeta, il tedesco illuminista Gotthold Ephraim Lessing ci dice che quando la bruttezza è dannosa diventa spaventosa, e quando è spaventosa è maestosa, ma questo è, per ora, un altro discorso.
Torniamo agli incontri fra mondi: le reazioni sono le più diverse, alcuni mi prendono da subito, appena mostro le frasi scritte, per deficiente, e cominciano a parlare lentamente e con grandi gesti, fissandomi negli occhi per vedere se c’è un lontano guizzo di comprensione in me! La cosa sarebbe ridicola se non fosse tragica perché non posso dire a mia volta, guardi che capisco benissimo! non parlare, non vuol dire non capire!
Altri mi chiedono immediatamente se sono straniera e cercano di dare una ragione sensata al loro imbarazzo per me: cioè, prima mi dicono buongiorno signora e poi sei albanese? Rumena? Georgiana? e passano al tu, senza essere stati autorizzati!
O ci sono quelli che mi guardano e mi dicono, proprio tu vai a perdere la voce, che sfortuna.
Al posto delle parole, sale.
Intorno,
facce che mi guardano stupite,
incantate da questo sale mongoloide e grosso
che esce dalla mia bocca e
che non ha tono, verso, controllo, grazia.
Parole monche, rauche, brutte, imbruttite dal senza voce, senza moto, senza lingua.
Per ora è questo quello che ho e,
sono viva.
Intorno alla nostra isola goffa c’è retorica, vuota comprensione, che è pena e se c’è almeno una cosa di cui un disabile non ha bisogno, quella è la pena, il compatimento. Perché noi siamo esattamente come te, lo so che tu lo sai, come me prima, solo che non si immagina questa cosa: per fare una cosa che per te è automatica, normale, noi dobbiamo inventare metodi nuovi e ci mettiamo molto molto più tempo, dobbiamo imparare di nuovo a fare cose facili come comunicare (che fra parentesi non è facile per nessuno, è vero, ma prova a tagliarti la lingua!)
Prendiamo il mio lavoro: faccio ricerca e sono docente all’Università.
Se cerco su un motore di ricerca: università docente disabile, escono docente di sostegno, o tutte le regole che disciplinano la possibilità di studiare di uno studente disabile. Invece, di tutte le possibilità di insegnare di un docente disabile, neanche l’ombra. Nei regolamenti delle università italiane non è contemplata la possibilità di essere docente disabile.
Nel linguaggio artistico il brutto e il mostruoso però sono comunque strumenti critici capaci di mettere in discussione l’ordine imposto. Il diverso diventa un luogo di resistenza e di potenziale trasformativo: rompe la norma, disarticola l’ideale estetico dominante, e genera nuovi modi di vedere e di pensare. In questa prospettiva, il mostro non è un’anomalia da respingere, ma una figura liminale che rende visibili le fratture della realtà sociale e politica, aprendo possibilità di narrazione alternative.
Vaglielo a dire a chi per mesi mi ha impedito di partecipare online ad alcune attività lavorative con la scusa che non è nel regolamento, facendo orecchie da mercante alle mie richieste e a ciò che la giurisprudenza chiama accomodamento ragionevole. Ma un disabile è imbarazzante, non ha più le abilità per cui è stato impiegato, sperano tutti che il disabile abbandoni presto il suo posto di lavoro con una bella pensione anticipata, alla faccia delle belle parole che campeggiano ormai su tutti i siti universitari: accessibilità, inclusione, etc.
Si può fare a meno di me; dopo che ci hanno detto che ognuno è unico,
ognuno è come un bacio di farfalla, che senza, il mondo non è più lo stesso,
vi dico che
si può fare a meno di me; vero, sì.
Ci sarà più aria, meno CO2,
si può, mondo, fare a meno di me,
e anch’io dovrò fare a meno di quell’accrocchio che sono,
che si dà importanza,
che appoggia i piedi sulla terra, e dove se no?,
che consuma e parla e ama.
Visto che insegno Design della Comunicazione, sto prendendo tutto come un esperimento. Come si comunica quando la parola è compromessa? Come superare le facce sgomente?
“Buongiorno, io sono la vostra docente disabile”. Inizio così le mie lezioni.
Per la parte ricerca va tutto bene, anzi ho avviato anche un progetto legato a questa faccenda, che per ora ha clonato la mia voce, e stiamo estendendo i risultati, perché poi si scopre che persone che non possono più parlare per una condizione di salute anche temporanea ce ne son tante!
A un recente convegno con altri designer venuti da tutta Italia, invece di starmene in disparte ho distribuito a tutti quelli che incontravo questo adesivo e questa cartolina, ho creato una pagina con la mia voce clonata, e chiedo a tutti, se è vero che visto da vicino nessuno è normale, in che cosa non sei normale?
Si può quindi comunicare, sì. E perfino sul palco sono tornata, muta.
Uno dei miei temi di ricerca è legato al concetto di bellezza, emerge la necessità di rifondare questa parola spesso abusata; per farlo si può iniziare associando la bellezza a quel quid ineffabile che sta in ogni cosa, per farlo si può chiedere incessantemente che cosa è bellezza, oppure si può chiamarla magnificenza, come suggerito da Mia Mingus.
Nel suo saggio Moving Toward the Ugly: A Politic Beyond Desirability, Mia Mingus propone una radicale ridefinizione del concetto di bellezza, spingendoci a riflettere criticamente sul modo in cui la società costruisce e regola ciò che è desiderabile. Il suo invito a “muoverci verso il brutto” non è una provocazione estetica, ma un gesto politico che decostruisce le gerarchie del valore attribuito ai corpi. In questa prospettiva, la “bruttezza” non è una qualità oggettiva, ma una categoria prodotta socialmente per escludere: essa colpisce corpi diversi, disabili, queer, grassi, invecchiati, non conformi, che vengono sistematicamente privati del diritto di essere desiderati, riconosciuti, visibili. Mingus afferma che per esempio, la disabilità, lungi dall’essere un’anomalia da correggere, è un luogo legittimo dell’esistenza e una posizione politica da cui osservare e sfidare i sistemi dominanti, in particolare l’abilismo[1], che stabilisce quali corpi siano considerati funzionali, belli, degni.
In questo contesto, Mingus introduce il concetto di magnificenza come alternativa alla bellezza normativa. A differenza della bellezza impostata, levigata e selettiva, la magnificenza è accessibile a tutti: non si compra, non si conquista attraverso l’adesione a standard estetici dominanti, ma si coltiva attraverso pratiche quotidiane di solidarietà, ascolto e riconoscimento reciproco.
È forma di conoscenza. Non serve a risolvere, ma a comprendere. È ciò che permette di trasformare il vivere in qualcosa che si può raccontare. Non aggiunge senso al mondo: lo rivela. La bellezza | magnificenza, un atto di permanenza. Un modo per dire: siamo stati qui, non solo per vivere, ma per dare forma al senso del vivere. Nella BBC Music John Peel lecture 2015 Brian Eno fa un discorso simile per l'arte: sebbene non sia necessaria per la sopravvivenza, è essenziale per vivere bene, l’arte ci fa affrontare argomenti e sentimenti, ci offre quasi un mondo in prova dove possiamo fare esperienza di situazioni difficili ma sicure, dalle quali cioè possiamo uscire.
E possiamo uscire allo scoperto anche se siamo goffe, sbilenche, brutte, diverse, mute, perché, in ogni caso, siamo magnificenti.
Sì, anche tu.
Note
[1] Abilismo, ovvero un insieme di credenze, pregiudizi e atteggiamenti discriminatori nei confronti delle persone con disabilità. L’abilismo fa perno sul concetto di abilità: il corpo standard dotato di abilità fisica, sensoriale e cognitiva assurge a criterio valutativo di tutti i corpi e diventa un ideale capace di imporsi come universale e naturale. In Italia l’abilismo è ancora poco presente nel linguaggio comune ed è meno presente nel dibattito pubblico se confrontato con altre forme di discriminazione come il sessismo o il razzismo. Conseguenza della creazione e codificazione di una categoria ideale, quella della abilità, è che la società abile crea norme e leggi che regolano la vita delle persone considerate disabili, e lo fa generalmente partendo dal presupposto – istituzionalizzato da una visione figlia del darwinismo sociale – che le categorie minoritarie, le persone disabili, siano inferiori, che manchi loro qualcosa, che non siano in grado di decidere per sé, di rap-presentarsi nel mondo. Il significato positivo attribuito al concetto di abilità rende quindi automaticamente negativo quello di disabilità, svalutando la narrazione e la rappresentazione che le persone disabili fanno di sé, delle loro esigenze e aspirazioni, invalidando la loro capacità di determinarsi come individui (Bellacicco et al. 2022).
Bibliografia
Aristotele. Poetica.
Bellacicco, R. et al. (2022). Nulla su di noi senza di noi. Una ricerca empirica sull’abilismo in Italia. FrancoAngeli.
Mingus, M. (2011). “Moving Toward the Ugly: A Politic Beyond Desirability.” Leaving Evidence, 22 agosto 2011.
Eno, B. (2015). BBC Music John Peel Lecture. BBC Radio 6 Music.
Silvana Kuhtz. Laureata in ingegneria, phD all’Imperial College of Science (London). È nata a Bari. Lettrice, docente, ricercatrice confermata all’Università della Basilicata (nel 2006 ha inventato la cattedra Linguaggi, futuro e possibilità) a Matera al Dipartimento Culture Europee e del Mediterraneo. La sua ricerca fonde elementi apparentemente molto diversi fra loro: teatro, scrittura, lettura, sostenibilità ambientale, sensi, attraversamento di luoghi, dell’invisibile. Conduce corsi con la poesia per alcune asl dal 2014. Come sempre un cv è solo un elenco di cose, più importante è conoscersi di persona. (Foto di GianMichele Pavone)
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