La poesia come strumento efficace nel migliorare la qualità della vita delle persone affette da demenza e Alzheimer, nel progetto APP che il poeta Gary Glazner ha lanciato nel 2003.
Il progetto propone laboratori di poesia con persone affette da perdita della memoria per ispirare l’auto-espressione creativa, per ridurre l'isolamento sociale e per fornire stimoli sociali e intellettuali.
We are the words we have forgotten.
We are shifting and pacing.
We wrote this poem.
It’s a pretty poem.
Can you bake a cherry pie?
Never more, never more.
We have no horizon.
We don’t recall washing or eating
or what you just said.
Ask me my name.
Ask me if I have children?
You’re a pretty lady.
You have beautiful eyes.
Wash me, put me to bed clean,
hold me as I fall asleep.
Give me a kiss, brush my hair.
You are my daughter?
Light washing over us moment, moment.
You’re a handsome man.
Our hand writing is beautiful
twists and loops of letters
we can’t remember our hands.
Our ears are wishful
we can’t remember our ears.
We can speak every language,
we can’t remember our mouths.
We are porous.
We are the past.
We are forget.
Siamo le parole che abbiamo dimenticato.
Noi siamo il movimento e il passo.
Abbiamo scritto questa poesia.
È una bella poesia.
Sai preparare una torta di ciliegie?
Mai più, mai più.
Non abbiamo un orizzonte.
Non ci ricordiamo di lavarci, di mangiare
o di quello che hai appena detto.
Chiedimi il mio nome.
Mi chiedi se ho figli?
Sei una bella signora.
Hai degli occhi bellissimi.
Lavami, mettimi a letto pulito,
abbracciami mentre mi addormento.
Dammi un bacio, spazzolarmi i capelli.
Sei mia figlia?
La luce ci avvolge attimo per attimo.
Sei un bell'uomo.
La nostra calligrafia è bellissima
Intrecci e anelli di lettere
non ricordiamo le nostre mani.
Le nostre orecchie desiderano,
non ricordiamo le nostre orecchie.
Possiamo parlare tutte le lingue,
non ricordiamo le nostre bocche.
Siamo porosi.
Siamo il passato.
Siamo dimenticare.
Siamo le parole che abbiamo dimenticato. / Noi siamo il movimento e il passo. / Abbiamo scritto questa poesia. / È una bella poesia.
Dimenticare ed essere dimenticati. La compromissione della memoria nelle persone affette da demenza e Alzheimer comporta nella gran parte dei casi una fatica per i malati e per i familiari che spesso rimangono agganciati a ciò che è scomparso, che siano ricordi o abilità svanite.
Riconoscere e accogliere il tempo presente e la nuova forma può forse alleviare la fatica e permettere di scorgere aperture nella memoria svanita.
La poesia può essere la chiave.
Gary Glazner autore e poeta americano, promotore attivo delle primissime attività di Poetry Slam negli USA, scrisse la poesia We are forget dopo aver visitato il Monumento Nazionale El Morro nel Nuovo Messico, un immenso affioramento di arenaria, un’oasi alimentata da sorgenti, sito frequentato come accampamento fin dall’antichità dai mercanti Anasazi/Zuni ai Conquistadores spagnoli, dall'esercito americano ai pionieri americani, e tuttora meta di campeggio per viaggiatori moderni. Sulla roccia, sono presenti incisioni vecchie di centinaia d’anni, con i nomi, i disegni, di coloro che si sono fermati in quel luogo. Strati di storia e di storie, che hanno ispirato a Glazner il primo verso “We are forget”. La poesia è un omaggio alle persone con cui Glazner ha avuto l'onore di lavorare nell'ambito dell'Alzheimer’s Poetry Project (APP).
“Nel 1997, diciassette anni dopo la mia prima esperienza di consegna di fiori in una casa di riposo, volevo disperatamente smettere di lavorare al negozio di fiori e diventare un poeta a tempo pieno. Per incorporare più poesia nella mia vita, chiesi una sovvenzione per utilizzare la poesia in una delle tre strutture locali: due erano case di convalescenza e una era un centro di assistenza diurna per persone con il morbo di Alzheimer. Ho ottenuto la sovvenzione per condurre un laboratorio di poesia presso il centro diurno per adulti. Non c'erano istruzioni aggiuntive, ma semplicemente ‘usa la poesia’.”
Con queste parole nel suo libro Dementia Arts: Celebrating Creativity in Elder Care, Gary Glazner racconta di come ebbe l’intuizione e l’immediata verifica che la poesia potesse essere uno stimolo per agganciare l’attenzione di persone anziane isolate e poco coinvolte nella comunità, rendendole partecipi e attive.
Nasce così l’impegno a realizzare un programma che attraverso il linguaggio poetico potesse migliorare la vita delle persone affette da demenza. Alcuni anni dopo, nel 2003, fonda l'Alzheimer's Poetry Project (APP), del quale è direttore esecutivo, progetto che ha come obiettivo quello di migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla malattia di Alzheimer e demenza facilitandone l'espressione creativa attraverso la poesia.
APP è un intervento non farmacologico per gruppi di persone affette da demenza in cui un facilitatore addestrato usa la poesia per ispirare l’auto-espressione creativa, per ridurre l'isolamento sociale e per fornire stimoli sociali e intellettuali.
Dai primi interventi a Santa Fe nel New Mexico il progetto ha raggiunto risultati importanti, coinvolgendo più di 40.000 persone in oltre 1.500 sessioni in centri e luoghi di cura di ben 26 stati americani, varcando i confini nazionali e esportando il metodo e le pratiche proposte da Gary Glazner a livello internazionale in Australia, Canada, Inghilterra, Germania, Polonia e Corea del Sud.
Attraverso percorsi di formazione più di 5.000 operatori poeti sono stati avviati a operare seguendo le proposte e le indicazioni di APP.
Diversi i riconoscimenti ottenuti, dall’Alzheimer’s Poetry Project - APP: il fondo nazionale per le arti NEA (National Endowment for the Arts), lo ha inserito nella lista delle venti migliori iniziative per promuovere il benessere nell’invecchiamento.
Nel 2012 ha ricevuto il premio MetLife Foundation Creativity and Aging in America Leadership Award nella categoria “Community Engagement” (impegno nella comunità), mentre l’anno successivo APP ha ricevuto il premio Rosalinde Gilbert Innovations in Alzheimer's Disease Caregiving Legacy Award.
Nello stesso anno, la poeta Natasha Trethewey, premio Pulitzer per la poesia nel 2007, ha scelto l'Alzheimer’s Poetry Project per la puntata iniziale della serie della PBS NewsHour, Where Poetry Lives, una serie che si prefigge di mostrare dove abiti la poesia su e giù per l’America.
https://www.pbs.org/newshour/show/poetry-project-helps-dementia-patients-live-in-the-moment
La puntata si apre proprio su una sessione all’aperto di APP, permettendo così di osservare le caratteristiche del metodo e cogliere il coinvolgimento attivo e sentito dei partecipanti.
Il gruppo è colto nella caratteristica attività di chiamata e risposta, in cui il facilitatore chiama un verso e il gruppo lo ripete.
“È una performance, una sorta di gioco, e qualcosa di più, perché si tratta di uomini e donne in vari stadi di demenza, ora partecipanti all'Alzheimer Poetry Project creato da Glazner quasi un decennio fa”, dice il conduttore Jeffrey Brown.
“Penso che questa sia la cosa che possiamo imparare dalle persone che vivono con la demenza, è che vivono nel momento, e in quel momento, se siamo giocosi e scherziamo e facciamo poesia insieme, è semplicemente bellissimo”, risponde poco dopo Gary Glazner.
L’atmosfera è rilassata e gioiosa, le persone che partecipano sono sorridenti e a loro agio.
La tecnica della chiamata e risposta – o come la chiama Glazner “I say, You say” – è da sempre strumento diffuso in diverse culture per attivare e tenere insieme un gruppo, come nelle marce militari, nelle liturgie religiose, nei cori delle tifoserie sportive, ed è spesso utilizzato nella didattica ad ogni età, strumento centrale dell'acquisizione di conoscenze e nello studio di una lingua straniera sia nelle lezioni frontali, sia nei programmi di auto-apprendimento.
Chiedendo ai partecipanti di unirsi alle voci per ripetere un verso della poesia, li si incoraggia a liberarsi di una certa misura di isolamento, a sfruttare memorie consolidate a lungo termine e, possibilmente, a nutrire la memoria a breve termine, attraverso percorsi di memoria sensoriale della corteccia uditiva primaria e percorsi di immagazzinamento della memoria ecoica che coinvolgono le regioni della corteccia prefrontale.
La tecnica della chiamata e risposta, attiva la memoria ecoica, uno dei sistemi di memoria sensoriale, la quale fornisce la capacità di recuperare l'esatta impressione di un suono poco dopo la sua conclusione. Quando le persone affette da demenza ripetono un verso di una poesia, potrebbero dimostrare di mantenere la capacità di accedere al circuito fonologico responsabile dell'elaborazione delle informazioni uditive e verbali.
Una tipica sessione APP dura un'ora: la prima mezz’ora è dedicata alla performance attraverso la tecnica della chiamata e risposta di poesie scelte accuratamente sulla base di un tema, mentre la seconda parte della sessione sviluppa la creatività attraverso la scrittura collettiva di un testo poetico originale, creato attraverso domande stimolo o proponendo oggetti di scena con la funzione di attivatori sensoriali ed emozionali. Ogni incontro si conclude, quindi, con la performance del componimento appena creato.
I partecipanti sono seduti in cerchio e insieme ai facilitatori recitano poesie, combinano poesie e canzoni con il movimento e creano composizioni poetiche originali su temi semplici proposti con chiarezza in apertura.
Fondamentale è l’interazione e la cura dedicata alla singola persona che viene salutata singolarmente dal facilitatore per stabilire un immediato contatto di relazione. I commenti e le risposte di ognuno chiedono di essere incoraggiate, rinforzate e ringraziate.
È molto importante che voce e postura dei facilitatori siano utilizzate con consapevolezza e coerenza, che si stabilisca un contatto visivo con i partecipanti, che i facilitatori sappiano, nel caso, come e quando alzarsi, muoversi, consapevoli di far parte di un cerchio.
Così come è molto importante saper proiettare la voce, articolare ogni parola, alzare lo sguardo verso il pubblico, usare parole ben scandite a una velocità adeguata, con un volume coerente alla distanza e alle necessità dei partecipanti.
Dall’idea originaria del progetto di poesia per e con l’Alzheimer, si sono sviluppate altre esperienze che hanno contribuito a rendere ancora più compatta la sostanza dell’intervento poetico con persone affette da demenza e perdita della memoria, per creare nuovi momenti preziosi nel tempo presente, come la creazione di Memory Arts Cafe, una serie di eventi artistici gratuiti co-prodotti dal New York Memory Center e dall'Alzheimer's Poetry Project (APP), per le persone affette dalla malattia di Alzheimer, i loro assistenti e il pubblico in generale. Gli appuntamenti prevedono anche un leggero rinfresco e l'opportunità di chiacchierare con gli artisti ospiti.
Nel 2022 l'APP ha ricevuto un finanziamento dalla RRF Foundation for Aging per produrre 75 Memory Arts Cafes in Illinois, Indiana e Wisconsin.
Attraverso il progetto Poetry for Life, è stata creata l’occasione per unire le competenze e la passione dei giovani poeti del Poetry Out Loud: National Recitation Contest, invitandoli a partecipare a incontri con gli anziani dei centri per anziani, delle residenze assistite e dei centri diurni per adulti.
APP sta diventando un progetto con una forma modulabile, multidisciplinare, poiché alla poesia si unisce anche l’arte, la danza e la musica. È intergenerazionale, infatti coinvolge anche le giovani generazioni a partecipare a laboratori integrati.
L’Alzheimer, come altre forme di demenza, è una malattia ancora poco conosciuta, per la quale non è stata ancora trovata una cura, ma ricerche scientifiche già in atto hanno dimostrato come la musica e la danza possano essere strumenti efficaci per rallentare l’incedere della sindrome e mitigare la comparsa dei sintomi.
Pochi studi ancora sono dedicati all’apporto poetico nel trattamento delle demenze e delle perdite di memoria, ma APP sta contribuendo a sviluppare alcune ricerche che possano documentare e comprendere i cambiamenti osservati sui pazienti.
I facilitatori hanno riferito costanti miglioramenti osservabili nell'attenzione, nell'impegno, nelle capacità di comunicazione e nell'umore dei partecipanti e hanno osservato la comparsa di nuovi ricordi quando i partecipanti dimostrano di essere in grado di ricordare i contenuti delle attività durante le sessioni di poesia.
Sarà però la ricerca scientifica, che comincia a interessarsi alle pratiche di APP, che potrà studiare e analizzare i dati per comprendere meglio i correlati neurologici della partecipazione alle sessioni di poesia e per valutare se la partecipazione possa avere effetti misurabili sulla memoria.
La poesia, come la danza e la musica, si sta rivelando un'altra forma d'arte che spinge i malati di Alzheimer a diventare più loquaci, più sociali e, francamente, più vivi. Ciò è particolarmente degno di nota se si considera l'inefficacia dei farmaci (che possono anche causare danni), l'incidenza di burnout dei caregiver e l'enorme costo per la cura dei malati di Alzheimer. È improbabile che la recitazione di poesie abbia effetto sulla progressione della demenza, ma può contribuire a cambiare la narrazione di come gli individui non malati e la società percepiscono la demenza. Cambiare questa narrazione, includendo esempi di creatività e momenti di gioia, unitamente alla possibilità allettante che possa influire positivamente sul consolidamento di nuovi ricordi a breve termine nella memoria a lungo termine, muta la percezione della demenza, trasformandola da esperienza definita dall'isolamento e dalla perdita della propria personalità, a esperienza di vitalità sociale e di persistenza della persona. Questo cambiamento può aiutare a combattere lo stigma della perdita di memoria e a promuovere ambienti di cura e strategie terapeutiche più umane ed efficaci per lavorare con questi pazienti.
Il progetto APP evidenzia come la poesia possa essere una voce per risvegliare l’attività mentale e, soprattutto, possa dimostrarsi espressiva delle persone affette da demenza, una luce per illuminare gli spazi in ombra ma ancora vivi e abitabili nel qui e ora, una chiave per accedere agli scrigni della memoria.
Minds like locked boxes
Presented in the round
I used language like keys
And love is what I found
Love for the now and for history
And the love was unlocked
With the key of poetry
Menti come scatole chiuse
Presentate a tutto tondo
Ho usato il linguaggio come una chiave
E ho trovato l'amore
Amore per il presente e per la storia
E l'amore è stato sbloccato
con la chiave della poesia
(Key of Poetry -Jalen Bell, 2014 Poetry Out Loud: Arkansas State Champion,
https://www.alzpoetry.com/read-me)
Fonti
Gary Glazner, Daniel B. Kaplan, Journal of American Medicine Association , 11 dicembre 2018, Volume 320, Number 22
https://static1.squarespace.com/static/56f6b441ac962c7992bdcb33/t/5c92cc4de4966bb6d54fc418/1553124430345/jama_glazner_2018_am_180016.pdf
Gary Glazner, Dementia Arts: Celebrating Creativity in Elder Care, Health Professions Pr, 2014, cap.1
https://www.alzpoetry.com
https://www.pbs.org/newshour/show/poetry-project-helps-dementia-patients-live-in-the-moment
Paulette Beete, Spotlight on the Alzheimer's Poetry Project, Apr 01, 2021.
https://www.arts.gov/stories/blog/2021/spotlight-alzheimers-poetry-project#transcript
Katy Day, Poetry Out Loud Students Participate in Poetry for Life, Apr 18, 2017.
https://www.arts.gov/stories/blog/2017/poetry-out-loud-students-participate-poetry-life
Viviana Russo è danz-Attrice, educatrice teatrale e formatrice. Esperta di didattica laboratoriale.
Facilitatrice di Biblioterapia (master Univr 2024)
Si forma in Poesiaterapia presso la scuola di PoesiaPresente dal 2022.
Giocoliera (solo di parole), danza sul filo tra clownerie e poesia, preferibilmente con un naso rosso.
Dal luglio 2024 è redattrice e referente per le Artiterapie della rivista Poetry Therapy Italia.